الإمارات العربية المتحدة، دبي: الأحد 26 فبراير 2017: تحت شعار "بالعلم.. لا مستحيل"، أطلقت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أمس حملتها التوعوية بالأمراض النادرة، والتي تنظمها على مدار أسبوع كامل وبالتزامن مع اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام.

 

جاء هذا خلال الحفل الذي نظمته الجائزة في مدينة الطفل بحديقة الخور بدبي، بحضور الشيخ راشد بن سعيد بن مكتوم آل مكتوم وأخته الشيخة موزة بنت سعيد بن مكتوم آل مكتوم، إلى جانب لفيف من الأطباء والمتخصصين والمسؤولين بالمؤسسات الحكومية المعنية بحقوق ذوي الإحتياجات الخاصة والمرضى وذويهم.

 

وقال عبد الله بن سوقات، عضو مجلس أمناء الجائزة، في كلمته الإفتتاحية للحفل، أن رعاية الجائزة لهذه الفعالية، وللعام السابع على التوالي، تأتي تنفيذًا لتوجيهات راعي الجائزة سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية، بأهمية إضطلاع الجائزة بمسؤولياتها المجتمعية التي تهدف من خلالها إلى الإرتقاء بدرجة الوعي لدى كافة أفراد المجتمع بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية منها والكشف المبكر عنها إلى جانب تلقي العلاج المناسب لها.

 

وأضاف أن مشاركة العديد من الجهات والمؤسسات الرسمية على مستوى الدولة في هذه الفعالية لدليل على إهتمام الدولة بقضايا ذوي الإحتياجات الخاصة، وبخاصة المتعلقة بالمصابين بأمراض نادرة.

 

فالمؤسسات المعنية حريصة على فتح حوار مجتمعي مع المرضى وذويهم من أجل التعرف على مشاكل هؤلاء المرضى ومن ثم الوصول إلى حلول شافية يتم ترجمتها إلى قرارات ونظم للإسهام في الحد من معاناتهم.

 

كما أشار إلى أن الجائزة تسعى إلى أن تكون جهودها التوعوية بالأمراض النادرة على مدار العام، للوصول إلى أكبر عدد ممكن من المستهدفين من كافة شرائح المجتمع.

 

تخلل الحفل حوار مفتوح للمسؤولين مع المرضى وذويهم، بمشاركة الأساتذة فاطمة السجواني، الأخصائي النفسي في وزارة التربية والتعليم، وموزة الدالي، أخصائي نفسي في وزارة تنمية المجتمع، والدكتورة سارة الدلال، من إدارة التمويل الصحي بهيئة الصحة في دبي، وفضيلة الشيخ خالد إسماعيل من دائرة الشؤون الإسلامية والعمل الخيري بدبي.

 

وصرحت الدكتورة فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة ورئيس اللجنة المنظمة للحملة التوعوية بالأمراض النادرة، أن الجلسة الحوارية قد كشفت عن العديد من الإستفسارات التي يبحث من خلالها المرضى وذويهم عن حلول لمشاكل كثيرة يواجهونها منذ ولادة الطفل وحتى إلتحاقه بالمدرسة.

 

 وأضافت أن أولياء الأمور قد قدموا إقتراح للمسؤولين بتأسيس جهة متخصصة تكون مسؤولة عن التواصل مع الأبوين، منذ ولادة الطفل المصاب بمرض نادر وفي كافة مراحل حياته.

 

تكون مهمة هذه المؤسسة هي توجيه الأبوين، وفقًا لكل حالة على حدة، لأفضل السبل التشخيصية للمرض في مرحلة مبكرة ومتابعة حالة المريض ومن ثم حصوله على العلاج المناسب، وصولاً إلى إرشاده إلى كيفية الإنضمام إلى أحد مراكز التأهيل أو إدماجه في إحدى مدارس الدولة كي يكون عضو فعال في المجتمع.

 

وأضافت الدكتورة فاطمة بستكي أن المشاركين في الجلسة الحوارية من المرضى قد تعرفوا على الخطط المستقبلية لهيئة الصحة بدبي والتي تهدف من خلالها إلى إدراج المصابين بأمراض نادرة تحت مظلة شركات التأمين الصحي الخاصة على مستوى إمارة دبي، من أجل تعزيز الدعم الحكومي الحالي لهذه الفئة من الأفراد ومن ثم تقليل النفقات الباهظة التي قد يتكبدها هؤلاء المرضى وأسرهم.

 

كما تعرف المشاركون على الإختبارات التي يقوم بها المتخصصون في وزارة التربية والتعليم من أجل التعرف على القدرات العقلية للطفل ومن ثم تحديد إمكانية دمجه في أحد المدارس الحكومية أو ضرورة إلحاقه بأحد مراكز التأهيل المبكر.

 

تضمن الحفل العديد من الفقرات الترفيهية للأطفال مثل عروض العرائس وورش العمل الفنية، والمسابقات. كما شارك في الحفل الشاعر عبد الله بن شمة بقصيدة من تأليفه حول الأمراض النادرة.

 

وخلال الحفل أعلنت جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية عن الفائزين في مسابقة المدرسة المتميزة في فعاليات الأمراض النادرة وسلمتهم دروع التكريم وشهادات التقدير، وهم مدرسة كلباء للتعليم الأساسي، حلقة أولى، منطقة الشارقة التعليمية، ومدرسة زايد بن سلطان النموذجية، حلقة أولى بنين، دبي.

 

كما كرمت الجائزة رعاة الحفل وشركائها الإستراتيجيين في تنظيم حملتها التوعوية بالأمراض النادرة بما فيهم هيئة الصحة بدبي، ووزارة التربية والتعليم، ومجلس أبو ظبي للتعليم، ومجلس دبي الرياضي، وشرطة دبي، وهيئة دبي للطرق والمواصلات، ومؤسسة دبي لخدمات الإسعاف، وبلدية دبي، وإتحاد الإمارات لقيادة السيارات والدراجات النارية، وحديقة الخور، وشركة سانوفي جينزايم، وشركة جينفارم، وشركة أليكسون للأدوية، ومدرسة كلداري لتعليم قيادة السيارات، وشركة برومو سيفن. 

 

أختتم الحفل باستقبال الأطفال وكافة المشاركين في الحفل مسيرة الدراجات النارية والتي انطلقت من بيكرز كافيه لحديقة الخور حاملة لشعار اليوم العالمي للأمراض النادرة.