دبي-18فبراير2018: تحت شعار" أظهر ندرتك....أظهر اهتمامك" أطلقت أمس جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية حملتها التوعوية بالأمراض النادرة للعام الثامن علي التوالي والتي تنظمها علي مدار أسبوع كامل بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة والذي يوافق اليوم الأخير من شهر فبراير كل عام.

صرح بذلك سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي بجائزة الشيخ حمدان بن راشد للعلوم الطبية الذي أكد علي أن رعاية الجائزة لهذه الفعالية للعام الثامن علي التوالي تأتي تنفيذاً لتوجيهات راعي الجائزة سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بأهمية اضطلاع الجائزة بمسؤوليتها المجتمعية التي تهدف من خلالها الي الارتقاء بدرجة الوعي لدي كافة أفراد المجتمع بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية منها والكشف المبكر عنها الي جانب تلقي العلاج المناسب وأضاف " ان الجائزة تسعي دائما الي ان تكون جهودها التوعوية بالأمراض النادرة علي مدار العام للوصول الي اكبر عدد ممكن من المستهدفين من كافة شرائح المجتمع.

وقالت الدكتورة فاطمة بستكي  أستشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفي لطيفة ورئيس اللجنة التنظيمية للحملة التوعوية بالأمراض النادرة" بدأت فعاليات اليوم الاول من الحملة التوعوية من خلال ورش عمل في ثلاث مسارات متوازية للأسر، والممرضات، وأخصائيي التغذية ، وبمشاركة نحو 250 مابين محاضر ومشارك وأضافت " يعتبر يوم الامراض النادرة - الإمارات العربية المتحدة 2018 نشاطا علميا وتوعويا يستهدف كل من المتخصصين في الرعاية الصحية وخاصة الممرضات وأخصائيي التغذية إلى جانب أنشطة التوعية المعتادة الموجهة إلى أسر المرضى و عموم افراد المجتمع وقد تم اضافة فعالية ورش العمل هذا العام لاول مرة بهدف دعم المرضى وأسرهم وتسهيل لقاءاتهم مع الخبراء، رفع مستوى الوعي لدى المجتمع، إشراك المتخصصين في الرعاية الصحية.

ركزت ورش العمل الخاصة بالأسر علي اعادةالتأهيل لمرضي الأمراض النادرة والتحديات النفسية لرعاية المصابين، بينما تناولت ورش عمل الممرضات موضوعات أساسيات علم الوراثة والتطبيق العملي في مجال التمريض، وأمراض الاضطرابات الايضية الموروثة، وكيفية الوقاية من الأمراض النادرة،وناقشت ورش عمل أخصائي التغذية أضطرابات التمثيل الغذائي النادرة وطرق علاجها ،ايضاً المعالجة الغذائية لمرض اضطرابات دورة اليوريا

من جانبها أشارت  الدكتورة فاطمة الجسمي أستاذ مساعد طب الأطفال في كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات العربية المتحدة بمدينة العين، واستشارية الأمراض الاستقلابية في مستشفى توام الي أن كلا الوالدين مسئول عن صحة المولود كما يجب عليهم التأكد أن أطفالهم قد قاموا بالفحص الوطني الموسع لفحص حديثي الولادة التي تقدمه وزارة الصحة والوقاية، كما يمكننا منع الامراض النادرة عن طريق التشخيص والعلاج المبكر كما يجب علينا ايضاً أن نصحح بعض المفاهيم الشائعة الخاطئة.