تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية،أصدرت وزارة تنمية المجتمع قراراً تحت رقم 7 لسنة 2018 بإشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة ، جمعية ذات نفع عام، مقرها في دبي، ودائرة نشاطها دولة الامارات. وتسعى الجمعية إلى توعية وتثقيف المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم المعنوي والاجتماعي لهم والتوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي بها بين الاخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الامارات، العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها ، التعاون مع الجهات الحكومية ( المحلية والاتحادية ) في الدولة بالاضافة الى التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الامارات وخارجها لتحقيق أهداف الجمعية مع مراعاة الأنظمة والقوانين المعمول بها وذلك بعد الحصول على الموافقة المسبقة من وزارة تنمية المجتمع.
وقال السيد مشعل الحمادي رئيس الجمعية ان أهمية الدور الذي ستلعبه الجمعية في تعزيز الدور المؤسسي والشراكة مع القطاعين الحكومي والخاص، ورفد العمل المجتمعي وتأطير العمل التطوّعي في مجالات الأمراض النادرة ، وتعزيز الوعي المجتمعي.
كما أكدت الأستاذة نفيسه توفيق نائب رئيس الجمعية علي أهمية جمعية الإمارات للأمراض النادرة والتي تعتبربمثابة البوابة التي سننطلق من خلالها لتحقيق الاهداف التي طالما انتظرها الاطباء في المجال والمرضى واولياء امورهم لتحقيق الدعم الاجتماعي والنفسي وايضا رفع نسة التوعية والتثقيف المجتمعي والتي تتمثل بتوعية المقبلين على الزواج من الجنسين عن طريق برنامج مكثف لطلبة الجامعات والمدارس بالمرحلة الثانوية وطرق الكشف المبكر للوقايه من الامراض الوراثية النادرة .
وأضافت "كما ان الجمعية ستعتبر منصة اجتماعية للحوارات وتبادل الخبرات والنقاشات بين اهالي المرضى بخصوص التحديات التي يواجهونها في مجال تعليم وتأهيل اطفالم المتأثرين عقليا وجسديا ونفسيا من جراء اصابتهم بالامراض الوراثية النادرة وان اختلفت انواعها. ولا ننسى الدعم النفسي الذي يعتبر الاساس لراحة المريض وذويه... وسوف تعتمد اليات متعددة لتحقيق ذلك من خلال توفيرجلسات دورية بين الاعضاء والاهالي ، وايضا من خلال توفير منتدى الكتروني كساحة للنقاش بين الاهالي وبين وذوي الاختصاص للمناقشة والرد على الاستفسارات المختلفة، بالنهاية اخص بالشكرالسيد عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد ال مكتوم للعلوم الطبية لدعمه المتواصل لجميع ما يخص الامراض النادرة وايضا الشكر لادارة الجمعيات ذات النفع العام بوزارة تنمية المجتمع لدعمهم لتسهيل الاجراءات الاخيرة لولادة جمعية الامارات للامراض النادرة. وسوف يعمل مجلس الادارة مع الاعضاء يدا بيد للبدء بخطة واضحة لتحقيق الاهداف المرجوة من الجمعية بأقصر فترة زمنية ممكنه."
من جانبه أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي بالجائزة أن الجائزة قد أولت اهتماماً كبيرا لموضوع الامراض النادرة علي مدار ثمانية أعوام متتالية من خلال حملتها التوعوية للأمراض النادرة ومسابقات يوم الامراض النادرة لطلبة المدارس في الدولة بالأضافة الي مساهمات المركز العربي للدراسات الجينية أحد مراكز الجائزة من خلال اصدار تقارير وابحاث علمية متخصصة في الأمراض الوراثية بهدف رفع مستوى الوعي العام حول مفهوم الأمراض الوراثية في العالم العربي و تحديد الجينات المسببة للأمراض عند العرب، وتطوير قاعدة بيانات عن الأمراض الوراثية الموجودة في المنطقة والمساهمة في الوقاية من الأمراض الوراثية عن طريق توفير مصدر شامل للمعلومات المرجعية في ما يتعلق بعلم الوراثة, والبيولوجيا الجزيئية, والأعراض السريرية.
وفي نفس السياق قال الدكتور محمود طالب آل علي مدير المركز العربي للدراسات الجينية " تشير الاحصاءات الي ان 1 من أصل 17 شخصا يعاني من مرض نادر مما يمثل 7% من السكان كما أن هناك أكثر من 6000 مرض نادر معروف حول العالم مع أختلاف معدلات أنتشاره وهذا العدد في تزايد مستمرمع العلم بأن هناك 25 مليون شخص يعني من مرض نادر في الوطن العربي فقط بالاضافة الي 30 مليون في اوروبا و300 مليون في جميع أنحاء العالم "
وأضاف " أن الخطوة الاولي نحو معالجة عبء الأمراض النادرة في المجتمع هو أستخدام الوصف الصحيح للصورة الحالية لهذه الأضطرابات علي الصعيدين الاقليمي والمحلي، كما يلعب المركز العربي للدراسات الجينية دوراً هاما من خلال قاعدة بيانات العرب والتي قد أضافت تطوراً نوعياً وكمياً لتصبح أكبر قاعدة بيانات عرقية في جميع أنحاء العالم"
وقد صرح الاستاذ. رضا عبد الفتاح أبوحجازي المراقب المالي بوزارة تنمية المجتمع ”أن انشاء جمعية الإمارات للأمراض النادرة تعد خطوة كبيرة وهامة لتقديم منصة مختصة بالأمراض النادرة في المجتمع الإماراتي لتسهيل سبل التواصل بين المصابين بالأمراض وذويهم والمختصين. كما أكد علي أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة هي الجهه الاولي و الوحيدة المعنية بالامراض النادرة داخل دولة الامارات العربية المتحدة.
جدير بالذكر أن تم أختيار السيد مشعل الحمادي رئيساً للجمعية والاستاذة نفيسة محمد توفيق نائباً لرئيس الجمعية والاستاذة فوزية البلوشي أمين سر الجمعية والأستاذة عواطف الجسمي أمين صندوق الجمعية، السيدة زكية خليفة الريامي، الدكتورة فاطمة عبدالله بستكي الدكتورة أمل محمد الطنيجي ، الاحتياط الاول السيدة هدى أحمد الهاشمي الاحتياط الثاني السيدة مبروكة علي النبهاني، كما قام ممثلوا الوزارة بشرح الية اعتماد الاجتماعات والندوات خارج الدولة وضرورة اخذ موافقة وزارة تنمية المجتمع مسبقا وفق المدد الزمنية المحددة.
