دبي- فبراير 2023: تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، تنظّم جمعية الإمارات ‏للأمراض النادرة، المؤتمر الدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة خلال الفترة من 25 إلى 26 فبراير ‏الجاري، بفندق إنتركونتيننتال دبي فيستفال سيتي، بمشاركة واسعة من داخل وخارج الدولة. ‏

 

وقالت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر، رئيس قسم الوراثة وعلم الجينوم بكلية الطب والعلوم ‏الصحية بجامعة الإمارات، إن انعقاد المؤتمرالدولي الأول لجمعية الإمارات للأمراض النادرة، وبمشاركة أكثر من ‏‏28 خبيرا دوليا و55 طبيبا مختصا من داخل الدولة، يناقشون ضمن 75 جلسة أفضل الطرق التشخيصية ‏والعلاجية والفحوصات للمرضى، وكذلك استعراض أحدث الأدوية والعلاجات لعلاج الأمراض النادرة ، كما أنه ‏يعد فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا المتطورة في علم ‏الأمراض النادرة وأفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة.‏

 

وأضافت أن المؤتمر يركّز على 4 محاور رئيسية هي: (علم الوراثة والتمثيل الغذائي، الأمراض النادرة في مختلف ‏التخصصات الفرعية وعلم الجينوم والذكاء الاصطناعي) إلى جانب مسار خاص بالمرضى وأسرهم، يشارك فيها ‏خبراء و ذوي الاختصاص في مجالات التعليم الدامج و اختصاصي الوقاية و العلاج بالخلايا الجذعية  وعرض ‏قصص ملهمة للأبطال على المستوى المحلي والخليجي وعرض خدمات مراكز الخدمات الداعمة في مختلف ‏التخصصات الداعمة، كما تشمل الجلسات العائلية العروض التقديمية وتنظيم 8 ورش عمل وجلسات ‏الدعم الأسري حول الأمراض النادرة الأكثر انتشارا.‏

 

وصرحت الدكتور فاطمة البستكي   " يهدف المؤتمر الذي يمنح المشاركين 46.5 ساعة معتمدة للتعليم الطبي ‏المستمر من قبل وزارة الصحة ووقاية المجتمع، ودائرة الصحة ـ أبوظبي، إلى إذكاء الوعي العام بالأمراض النادرة ‏والتضامن مع المرضى، وتثقيف المرضى وأسرهم حول طبيعة هذه الأمراض وطرق تشخيصها وعلاجها، ‏وإكسابهم المعلومات والمعارف العلمية حول تلك الأمراض، إلى جانب تبادل الخبرات الدولية والمحلية لتطوير ‏آليات وممارسات التشخيص وطرق العلاج الحديثة، وكذلك دعم وتعزيز الأبحاث العلمية في مجالات الأمراض ‏النادرة وتحسين جودة حياة المصابين، إلى جانب حث المؤسسات الصحية في الدولة لتنفيذ برامج شاملة ‏لرعاية المرضى وإيجاد بيئة صحية جديدة ومناسبة عند تلقيهم العلاج."‏

‏ ‏

من جانبها قالت الأستاذة نفيسة توفيق رئيسة مجلس ادارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة إن الجمعية تعمل ‏على تفعيل مشروع البحوث العلمية في مجال الأمراض النادرة للوصول الى علاجات لبعض الأمراض النادرة في ‏الدولة وليس لها علاج على المستوى العالمي وذلك بالتعاون مع الجهات البحثية والأكاديمية المعتمده بالدولة ‏وهذا بحد ذاته يتطلب الحث على تشجيع القنوات الداعمة لبرامج الأبحاث وإيجاد آليات الدعم، وتعزيز ‏العلاقات مع الشركاء الحاليين لتوسيع نطاق الدعم المقدم للجمعية لخدمة الاعضاء وعائلاتهم المتأثرين ‏بالأمراض النادرة، إلى جانب السعي الحثيث لعمل اتفاقيات جديدة تخدم الفئات النادرة والتي لها الدور في ‏تحسين جودة حياتهم  كالجهات الصحية والاجتماعية بالدولة، إلى جانب العمل على توسيع نطاق التعاملات ‏مع الجمعيات المشابهة خارج الدولة للاستفادة من خبراتهم و تبادل التجارب بالمجال.‏

 

من جانبه أكد سعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم ‏الطبية  على  أن الجائزة  قد أولت أهتماماً كبيراً بموضوع الأمراض النادرة وساهمت بشكل كبير في تأسيس ‏جمعية الإمارات للأمراض النادرة وأحتضانها للجمعية في مقر الجائزة لمدة عامين.‏

 

وأضاف " ان دعم الجائزة لهذا المؤتمر يأتي من اضطلاع الجائزة بمسؤوليتها المجتمعية التي تهدف من خلالها الي ‏الارتقاء بدرجة الوعي لدي كافة أفراد المجتمع بطبيعة هذه الأمراض الخطيرة والمزمنة من حيث سبل الوقاية ‏منها والكشف المبكر عنها الي جانب تلقي العلاج المناسب."‏