تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، ‏انطلقت فعاليات المؤتمر الدولي الأول لجمعية الامارات للامراض النادرة والذي تستمر  ‏فعالياته خلال يومي ‏‎25-26‎‏ فبراير الجاري بفندق انتركونتننتال فستيفال سيتي، بحضور  ‏سعادة الدكتور عبد الله الخياط عضو مجلس أمناء الجائزة  والمدير التنفيذي ونائب رئيس ‏مجلس إدارة مستشفى الجليلة للأطفال، وسعادة ميرزا الصايغ عضو مجلس أمناء الجائزة ‏وسعادة عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي للجائزة ، الدكتور مروان الملا المدير التنفيذي ‏لقطاع التنظيم الصحي ، و الدكتور أحمد بن كلبان المدير التنفيذي لقطاع الرعاية الصحية ‏التخصصية بهيئة الصحة بدبي، والاستاذ الدكتور جمعة الكعبي عميد كلية الطب والعلوم ‏الصحية جامعة الامارات، الدكتور احمد مراد  جامعة الامارات والدكتور سليمان الحمادي عميد ‏كلية الطب واستاذ طب الاطفال في جامعة محمد بن راشد للطب والعلوم الصحية وبمشاركة ‏نخبة من المتخصصين في مجال الأمراض الجينية والوراثية.‏

خلال كلمته الافتتاحية أكد الدكتور عبد الله الخياط  ان رعاية الجائزة لهذا المؤتمر تعد ‏استكمالاً لما قامت به على مدار  اكثر من عشرة اعوام متتالية منذ حملتها التوعوية الأولى عن  ‏الأمراض النادرة من خلال سلسلة من الأنشطة للفئات المختلفة في الدولة ‏، واصدار تقارير وابحاث علمية متخصصة من المركز العربي للدراسات ‏الجينية وصولاً الى دعمها الكبير لإنشاء جمعية الإمارات للأمراض النادرة، وها نحن هنا نشهد ‏حفل افتتاح  المؤتمر الأول والذي تنظمه الجمعية تحت رعاية الجائزة.‏

 

كما اكد  على فخر مستشفى الجليلة لكونها من أولى المؤسسات الإقليمية التي أرست ‏برنامجًا  ناجحًا لعلاج الأمراض النادرة من خلال مركز الجينوم الذي يعتبر من أهم مراكز التميز ‏في المستشفى بالإضافة إلى فرق أخرى متعددة التخصصات تستخدم أحدث ‏العلاجات الجينية وتسلسل الجينوم الكامل السريع لتشخيص الحالات الحرجة لمرضى وحدة ‏العناية المركزة.وأضاف " وقد أثمر هذا العمل في اختيار مركز الجينوم في مستشفى الجليلة ‏التخصصي للأطفال للحصول على جائزة حمدان لأفضل قسم طبي في القطاع الحكومي بدولة ‏الإمارات العربية المتحدة في عام 2022."‏

 

وصرحت الدكتورة فاطمة الجسمي رئيسة المؤتمر خلال كلمتها الافتتاحية ان تم  التعرف على ‏أكثر من 7000 مرض نادر حتى الآن، فالمرض النادر هو المرض الذي يصيب شخص واحد ‏من بين كل 2000 شخص، بينما في الواقع تظهر الأرقام أن حوالي 6٪ من سكان العالم يعانون ‏من مرض نادر، مما يبرر انتشارها كمجموعة. ‏

وأشارت الى ان الدراسات  أظهرت  أن الأمراض النادرة تصيب (شخص واحد من كل 17 ‏شخص). فهناك ما يقارب من 300 مليون شخص مصاب ب ‏‎(13)‎‏ مرض نادر .‏

واضافت " لقد أفاد المركز العربي للدراسات الجينية التابع لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل ‏مكتوم (أغسطس 2021) أن قاعدة البيانات التابعة للمركز رصدت 1823 مرضًا ، ‏و 1488 جينًا ، و 2442 طفرة وراثية في العرب (14). وهذا يؤكد أهمية تطوير الفحوصات ‏الوراثية و العلاج لهذه الأمراض المستعصية، ولا يمكن تحقيق ذلك إلا بالجهود المشتركة ‏والتعاون بين الباحثين الطبيين والعلماء والمتخصصين في الرعاية الصحية- ووكالات التمويل ‏والشركات وصانعي السياسات والمرضى أنفسهم.‏

 

من جانبها صرحت الأستاذة نفيسة  توفيق رئيس مجلس ادارة جمعية الامارات للأمراض ‏النادرة – عضو اللجنة المنظمة للمؤتمر و مدير جلسة العائلة، سوف يغطي برنامج المؤتمر ‏مجموعة واسعة من الموضوعات في مجال الامراض النادرة بمشاركة متخصصين من مختلف ‏دول العالم، وذلك من خلال العروض التقديمية  وورش العمل. ‏كما سيعمل المؤتمر على تثقيف وتحفيز الأبطال من الفئة النادرة وعائلاتهم وإلهامهم من ‏خلال مشاركاتهم لتجربتهم مع المرض، مع توفير فرص للمناقشة مع أصحاب القرار عن ‏التحديات التي يواجهونها بشكل مباشر وكذلك مناقشة الحلول لتحسين جودة الحياه.‏

جدير بالذكر ان يشارك في المؤتمر اكثر من ‏‎28‎‏ خبيراً دولياً و‎55‎‏ طبيباً مختصاً من داخل ‏الدولة، يناقشون ضمن 75 جلسة أفضل الطرق التشخيصية والعلاجية والفحوصات للمرضى، ‏وكذلك استعراض أحدث الأدوية والعلاجات لعلاج الأمراض النادرة ، كما أن المؤتمر يعد ‏فرصة فريدة لتبادل المعلومات والمعارف والاطلاع على أحدث الدراسات والتكنولوجيا ‏المتطورة في علم الأمراض النادرة وأفضل الممارسات في مجال الأمراض النادرة.‏