جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية تدشن الحملة القومية للتوعية بالأمراض النادرة
الأحد 26 فبراير 2012
تحت رعاية سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية رئيس هيئة الصحة بدبي، دشن عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية الحملة القومية للتوعية بالأمراض النادرة تحت شعار "تضامن" وذلك في حفل أقيم يوم السبت على مسرح مدينة الطفل بحديقة الخور بدبي بحضور مجموعة كبيرة من الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم.
وخلال الحفل تم الإعلان عن بدء حملة التوعية بالأمراض النادرة وذلك في مركزي مردف سيتي سنتر ومول الإمارات إبتداءًا من يوم الأحد الموافق 26 فبراير وحتى يوم الخميس الموافق الأول من مارس 2012.
وفي كلمته أثناء الحفل نقل عبد الله بن سوقات تحيات سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للحاضرين كما نقل تحيات أعضاء مجلس أمناء الجائزة وتمنياتهم للجميع بالتوفيق والسداد.
وقال بن سوقات أن الجائزة تحتفل للعام الثاني على التوالي بيوم الامراض النادرة، لتصبح دولة الإمارات العربية المتحدة ضمن ستين دولة صديقة ليوم الأمراض النادرة حول العالم.
وأشار بن سوقات إلى أن الجائزة، ومن خلال تلك الحملة، تناشد كافة القائمين على القطاع الصحي بدعم الأطفال المصابين بأمراض نادرة لدى وضعها للخطط الإستراتيجية العامة للدولة.
وعلى الجانب الآخر ألقت الدكتور فاطمة بستكي إستشاري طب الأطفال والوراثة الإكلينيكية ورئيس اللجنة المنظمة للحملة كلمة شكرت خلالها جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطيبة على دعمها اللا محدود للفعالية.
وأشارت إلى أن الأمراض النادرة ظلت وظل المصابون بها بعيدين عن الأضواء لسنوات طويلة وراء دهاليز المصحات.
وقالت أن تخصيص دولة الإمارات يوم في السنة للتركيز على تلك الفئة من المرضى المصابين بأمراض نادرة يأتي بهدف نشر الوعي بتلك الأمراض واتباع السبل الكفيلة للحد من الإصابة بها بالإضافة إلى مراعاة ظروف المصابين والتكاتف من أجل تخفيف آلامهم ومساعدة ذويهم على التعايش معهم.
وخلال الحفل تم عرض خمس تجارب لأطفال مصابين بأمراض نادرة، من خلال إستعراض ذويهم لمعاناتهم مع المرض لسنوات طويلة إنتهت في بعض الأحيان بوفاة الطفل وفي أحيان أخرى لا يزال الكفاح مستمر من أجل البقاء.
كما ناشد ذوي الأطفال المصابين بأمراض نادرة المسؤولين بضرورة توفير مدارس مخصصة لهؤلاء الأطفال بالإضافة إلى ضرورة الإهتمام بإنشاء المزيد من مراكز التأهيل وضرورة الإعداد الجيد للأطباء العاملين في كافة التخصصات الطبية للتعامل مع هؤلاء الأطفال.
كما ناشدوا الجهات الحكومية وشبه الحكومية وأفراد المجتمع المدني بضرورة دعم البحث العلمي الطبي الخاص بتلك الأمراض لاكتشاف سبل علاجية وتشخيصية من شأنها أن تحد من المعاناة الطويلة لهؤلاء الأطفال مع المرض لسنوات وسنوات.
وعقب حفل الإفتتاح إنطلقت من أمام بوابة مدينة الطفل مسيرة كبيرة للدراجات النارية حاملةً لشعار يوم الأمراض النادرة يرافقها سيارات شرطة دبي.
