تحت رعاية سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية وراعي جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، وعلى هامش فعاليات مؤتمر الإمارات الدولي الأول للأمراض الوراثية الإستقلابية، تنطلق اليوم فعاليات يوم الأمراض النادرة بمدينة الطفل في حديقة الخور بدبي. 

 

ولأول مرة على مستوى دول منطقة الشرق الأوسط تنظم جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية هذا اليوم تحت شعار "أقلية ولكن متساوون" بمناسبة اليوم العالمي الرابع للأمراض النادرة والذي يوافق 28 فبراير من كل عام.

 

وستقوم مواصلات الإمارات بدعم يوم الأمراض النادرة من خلال توفير حافلات نقل مجانية للمشاركين من جميع إمارات الدولة إلى حديقة الخور من الساعة 12 ظهراً وحتى الساعة 7 مساءاً.

 

وقد صرح السيد عبد الله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية وعضو اللجنة التنظيمية لمؤتمر الإمارات الدولي الأول للأمراض الوراثية الإستقلابية أن الهدف من تنظيم يوم الأمراض النادرة بدولة الإمارات العربية المتحدة هو مناشدة كافة المؤسسات بالدولة من أجل الإهتمام بالأبحاث وبالدراسات المتعلقة بالأمراض النادرة بنفس الدرجة التي تحظى بها الأمراض الشائعة من أجل تجاوز صعوبة تشخيص تلك الأمراض ونقص الدواء الملائم لعلاجها والذي ينعكس على تدهور الأوضاع الصحية للمرضى بصورة قد تودي بحياتهم.

 

وأضاف أنه في الوقت الذي سيقوم فيه ذوي الأطفال بمتابعة محاضرات هامة لكبار الأطباء ورجال الدين وعلماء النفس والإجتماع، سيتم توزيع الأطفال المشاركين وفقاً لفئاتهم العمرية ولنوع الإعاقة على مجموعة من المتطوعين لرعايتهم طوال اليوم كي يستمتعون باللعب والمرح ومشاهدة العروض الفنية الشيقة في مدينة الطفل.  

 

وأعلن بن سوقات عن أسماء الأطباء المشاركين في تلك المحاضرات وهم الدكتورة فاطمة الجسمي إستشاري أمراض الأطفال والوراثة الإستقلابية بكلية الطب جامعة الإمارات العربية المتحدة والدكتور معين السيد رئيس قسم الأمراض الوراثية بمستشفى الملك فيصل بالرياض والدكتور عارف الخالدي إستشاري أمراض النساء والولادة وأطفال الأنابيب بمستشقى سعد بالخبر بالمملكة العربية السعودية والدكتورة لينة الأميري إستشارية الأمراض النفسية - أطفال.

 

كما يشارك في المحاضرات فضيلة الشيخ الدكتور أحمد بن عبد العزيز الحداد كبير المفتين ورئيس قسم الإفتاء بدائرة الأوقاف بدبي والأستاذ ناظم منصور بإدارة رعاية تأهيل المعاقين بوزارة الشؤون الإجتماعية بدبي والدكتور بشري الملا مدير مركز دبي لتطوير نمو الطفل بهيئة تنمية المجتمع والأستاذة نورة المري مدير إدارة التربية الخاصة بوزارة التربية والتعليم والدكتور عارف الملا إستشاري التأهيل والأستاذة منى كاظم أخصائي صعوبات تعلم وتربية خاصة.

 

وقال عبد الله بن سوقات أن فعاليات يوم الأمراض النادرة ستختتم بمسيرة للدراجات النارية بالتعاون مع إتحاد الإمارات للسيارات والدراجات النارية حاملة لشعار يوم الأمراض النادرة.

 

تنطلق المسيرة في الساعة السادسة مساءاً من أمام حديقة الخور مروراً بشارع الشيخ زايد ثم شارع الوصل وإنتهاءاً بميدان الإتحاد بالقرب من المبنى الجديد لمجمع جوائز الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم راعي الحدث.

 

جدير بالذكر أن الدراسات تشير إلى وجود ما بين 6000 و 8000 مرض نادر تختلف الأعراض المصاحبة لها من مرض لآخر ومن مريض لآخر ممن يعانون من نفس المرض. 

 

ويعاني الأطفال من 50% من الأمراض النادرة، كما أن 80% من الأمراض النادرة تحدث الإصابة بها لأسباب جينية أما عن النسبة الباقية فإنها تحدث كنتيجة لإلتهابات بكتيرية أو فيروسية أو حساسية أو لأسباب بيئية.